破除疾病污名 政府加油好嗎?

■樂生保留自救會、青年樂生聯盟23日舉辦「裂縫、汗水、樂生願」工作坊，

邀請亞輝生命花園中心執行長張亞輝（左）與樂生院民湯祥明（右）對談，

分享疾病去污名的艱辛與成果。（圖文∕郭晉瑋）

 資料來源:台灣立報第8219期

【記者呂苡榕台北報導】人們對疾病的想像，總是多過對它的真實了解，負面想像讓疾病成為道德、天譴的代名詞，伴隨歧視與污名一同出現。樂生療養院23日舉辦「裂縫、汗水、樂生願」工作坊，邀請亞輝生命花園中心執行長張亞輝與樂生院民湯祥明暢談疾病與污名。

漢生病（痲瘋病），又稱苔疙，自古以來被視為「天刑病」。住在樂生院70多年的湯祥明說，以前漢生病一旦被發現就強制送進樂生院。當時會先通報地方警察局抓人，就算沒有抓到，也會告訴街坊鄰居那一戶得了漢生病。

「警察告訴村裡的人，漢生病患者吐出的痰，連雞吃了都會得病！」湯祥明感慨，大家擔心被傳染，使得漢生病人受到嚴重歧視。「一個熟識的護士告訴我，漢生病不可怕，感冒才可怕，因為漢生病不會傳染，感冒卻能隨著空氣傳播。」

疾病可醫 污名不滅
 
醫學發達，漢生病已可經由藥物醫治，但對疾病的污名卻沒有跟著消失。感染愛滋10多年的張亞輝說，以前大家不了解癌症，認為得癌症的人是造孽。對於愛滋，更因為不了解，因此將它與性生活不檢點、同志等想法串連。

張亞輝某一次到榮總開刀，才剛打完麻醉藥推進手術房，醫護人員將他換上手術台後，他聽見一旁的護士大喊：「閃開，那張床剛剛有愛滋病人躺過，馬上拿去消毒！」去年張亞輝與男友結婚，吸引大批媒體報導，結果，張亞輝常光顧的麵店告訴他，希望他能自備碗筷去吃麵。

直到現在，許多人仍害怕愛滋病經由口水傳染，即使它的傳染途徑必須經由體液和血液才可能傳染。社會、媒體對愛滋病的誤解，讓許多患者不敢現身，張亞輝說，他們擔心一旦現身，可能被家人遺棄、被公司開除。

愛滋誤解 壓垮患者
 
因為愛滋病患不敢現身而無法爭取相關權益，張亞輝舉衛生署公佈的消息為例，衛生署因財務窘迫，需由患者部分負擔愛滋病藥物。這項決定沒有與患者溝通商量，也沒考慮許多愛滋患者社經地位無法負擔。「但政府單純想省錢，沒有考慮患者的需求。」

宣導道歉 僅是作秀


即使愛滋病患可藉由服藥，讓體內病毒數降到不具傳染力的標準，但媒體對於愛滋病，除非有重大新聞，否則多閉口不談，寧願「視而不見」的心態，反映社會對愛滋病的態度。
政府曾公開對漢生病人道歉，每年世界愛滋日宣導各種訊息，這些舉動看在湯祥明和張亞輝眼中只是作秀。

湯祥明說，政府道歉，但是什麼都沒做，漢生病能夠被認識、了解，都是靠學生和社會人士幫忙。

擁抱愛滋 淪為口號
 
張亞輝也表示，2008年政府曾找王建民擔任愛滋日宣導大使，那年的口號還是「擁抱愛滋」，活動當天台下坐著幾名患者，主辦單位卻不願邀請病患上台與王建民擁抱，以實際行動破除污名。

疾病去污名還有好長一段路要走，張亞輝說他只能透過各種活動讓民眾看見愛滋病，進而了解它。然而，少了政府的支持，這條路始終讓人看不見盡頭。